Cu fiecare postare pe care o scriu îmi vine din ce în ce mai greu să mă apropii de subiect, este probabil negarea. Din cei 4 ani, de când am primit diagnosticul, 3 i-am petrecut în negare completă și ultimul în semi-conștientizare, combinată cu o durere profundă. Negarea nu este rea, de multe ori, să nu recunoști și să susții “al meu copil nu are autism” poate chiar să dea rezultate și să se transforme într-o recuperare miraculoasă. De când am început acest drum am văzut destul de multe recuperări miraculoase, este vorba fără dar și poate de implicare și o muncă fantastică, dar ține și de potențialul copilului.
Până în urmă cu un an nu reușise nimeni și nimic să ne consoleze, toate abordările erau foarte optimiste, din categoria “se va recupera” sau pesimiste, din sfera ” nu va fi independentă “. Ne-am găsit liniștea într-o abordare împrumutată de la indieni, indiferent de situație, asta ne este dat și aceasta este menirea noastră pe pământ: să avem grijă de Vero. Realitatea nu este atât de cruntă, fără a ne gândi la gradul de ajutor de care va avea nevoie din partea noastră, meseria de părinte durează oricum toată viața.
M-am întins destul de mult cu introducerea și exista riscul să nu mai ajung la subiect, dar pentru a reveni la terapie este nevoie să mă întorc la momentul zero, acela al primirii diagnosticului. Atunci am primit recomandarea de a face două ore de terapie cognitiv-comportamentală zilnic și coordonare, care presupunea un plan de intervenție personalizat, plus implicarea părinților și “oamenii vii”.
Noi suntem din Craiova și economiști de profesie, în primă fază am refuzat să citim și să folosim limbaj de specialitate, aveam speranța că este “autism virtual” și în câteva luni se va rezolva. I-am restricționat copilului complet accesul la tehnologie, trist, pentru că nu am făcut decât să îi restrângem și mai mult aria de interes. Nu suntem și nu am fost de la început pentru accesul bebelușului la TV și nici nu mă simt în stare să intru într-o dezbatere, a urmărit cântece pentru copii atât cât a facut-o și fratele ei și în nici un caz cele câteva minute cât urmărea cântecele nu puteau conduce la o pierdere bruscă a abilităților și la autism sever.
Faptul că locuiam și aveam o viață la Craiova, în momentul primirii diagnosticului, a fost ceva destul de trist, pentru că niciodată nu reușeam să îi asigurăm orele de terapie necesare; fără a mai ține cont de costurile extrem de mari pe care familia trebuie să le suporte peste noapte. Munca de terapeut este una foarte solicitanta și costul terapiei este unul mai mult decât justificat, singura problemă este că statul nu decontează absolut nimic.
Pentru a sintetiza, îmi asum riscul de a spune că ești exact în situația în care ai copilul bolnav ( știu că autismul nu este o boală, dar calitatea vieții copilului este la fel de mult afectata) şi nu ai acces la tratament .
Nu știu de unde să încep pentru a face ceva mai multă lumină, voi începe prin a spune că Vero, la fel ca majoritatea copiilor, a făcut un mix de intervenții terapeutice, a avut un Plan de intervenție personalizat, stabilit de către un psiholog coordonator și programele din planul de intervenție le-a lucrat cu unul sau mai mulți terapeuți și cu noi acasă. Cu riscul de a-mi pierde ideea, fac mențiunea că în Craiova, la fel ca și în alte localități din țară nu există coordonatori și este nevoie să vină de la București-unde este, de asemenea, o lipsă acuta de specialiști.
Pentru a încheia subiectul tipuri de intervenție voi scrie în continuare despre ABA, în primul rând practicată așa cum trebuie nu este în niciun caz dresaj, o consider o adevărată știința aplicată cu succes în foarte multe domenii; dar, există un mare dar aici, fiind o știință atât de complexă este greu de pus în practică, iar cel care coordonează procesul trebuie să aibă certificările de BCBA, care sunt recunoscute la nivel internațional şi îmi imaginez că sunt foarte greu de obținut.
Nu pot să nu dedic o secțiune aparte altor tipuri de intervenție, acesta este subiectul pe care îl voi relata în postarea următoare.
